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“我”,只不过是一个得了艾滋病的普通人
2020-12-01 13:32:14



你知道吗?

每年的12月1日是世界艾滋病日,这是世界卫生组织于1988年确立的。自设立以来,每年都会有一个明确的主题来宣传和普及艾滋病的知识,今年我国宣传活动的主题是“携手防疫抗艾,共担健康责任”。世界卫生组织希望通过世界艾滋病日每年的宣传来唤起人们对HIV感染者和艾滋病病人的理解。


多年的努力已初见成效,如今已不再是全员谈艾色变的时代,越来越多的人可以在得知亲朋好友患病后仍然不离不弃。虽然歧视并未消除,但对比20多年前,已是极大的进步。
 

1.

1997年,蔡卫平教授从肝病科调到专门接收急性传染病的杂病科室,开始真正接触艾滋病患者。当时,第八人民医院还不是综合医院,而是一个只有传染病科的传染病医院,那时候,艾滋病患者并不多,来看病也多是急性感染的。5年后,艾滋病科室成立时,别的科室都住满了患者,而艾滋病科却只有6个病人,后来,才慢慢增多。
 

艾滋病科室刚刚成立的那几年,蔡卫平教授跟同事们度过了一段艰难甚至绝望的时光。艾滋病患者由于机体抵抗力极度下降,比常人更容易感染疾病,早期没有其他科室的支持,患了病都只能由艾滋病科室接手,但没有一个医生是可以全能的。
 
曾有一位患有动脉瘤的艾滋病患者,动脉瘤破裂时,医生们只能依据常识进行压迫止血,但这也是所有艾滋病科室的医生们能做的唯一一件事了。他们不懂手术,束手无策,只能眼睁睁看着鲜血止不住地流出一个人的身体,看着一个鲜活的生命随着时间的推移慢慢消逝。那种无力感,是世上最磨人的东西。

很多HIV感染者,都是在看其他疾病的过程中,被发现并确诊的。他们大多难以接受自己患病的事实,感染者见到蔡卫平教授的第一面,经常会绝望又带着期盼地问上一句:“医生,我还能活多久?”

蔡卫平教授见过很多病人,有些人在得知病情后情绪失控,抱头痛哭,给陪同的亲人下跪忏悔;有些人失魂落魄,仿佛碰一下就会粉碎消散。但这些人,在医生们的帮助下,往往都可以在离开医院时平静下来,对未来怀着些期待。反而是那些看似平静、淡定,似乎可以接受自己病情的人,是蔡教授最害怕遇见的。
 

2.

青平(化名)年纪轻轻就做到了管理层。那天,他与妻子一同来领检验报告。
夫妻二人分别领到了结果,青平的检测结果为阳性,妻子的检测结果为阴性,有幸未被感染。

青平对于结果并没有多大的意外,好似对艾滋病有着清楚的认知——这不是绝症,也不是什么难以启齿的事。
个案管理师欣慰于他的接受,同时也尽职尽责地进行艾滋病的科普。
见到妻子时,青平没有犹豫,从容坦白。
妻子回了一个拥抱以示宽慰。
 
之后,妻子又陪着青平去见医生,确定治疗方案。
“发现的比较早,尽快开始启动抗病毒治疗的话,病情会很快得到控制的。”蔡卫平教授建议到。
青平点点头。

“用药的话,考虑哪一种呢?免费的药是一次3片,副作用因人而异...”
“医生,用最好的药吧,我不想他遭罪。”妻子打断蔡卫平教授的话,毫不犹豫地想要选择最好的。
“那我推荐单片复方制剂,一天一片,吃起来方便,药效也更好些。”

如今,用于治疗HIV的单片复方制剂,一天只需要服用一片即可。相比起多片剂,单片机能够更好的提高感染者的依从性,帮助感染者通过治疗回归生活。


“好好好,医生,我们就用这种药。”依然是妻子急切地代答。
“那回去之后,记得一定要按时吃药,定个闹钟,千万别落下。”蔡卫平教授嘱咐到,又特意看向青平。
青平仍是点头回应。
 
拿了药,妻子又同医生询问了许多,青平偶尔插上一句话。
蔡卫平教授也为遇到这样省心的病人感到欣慰。临走前又互相加了微信,怕病人只当是客套,蔡卫平教授又反复嘱咐了很多次:遇到什么问题都可以随时联系他。
 
一周后,在蔡卫平教授还确信着他可以治好青平,让青平早日回归正常生活的时候,噩耗就这样传来了。
“青平自杀了。”
妻子在微信上跟蔡卫平教授说到。
 
从那之后,蔡卫平教授开始害怕遇见平静过头的感染者。
 
其实,医疗发展至今,艾滋病本身已经不再可怕,真正可怕的是患病背后,人们对感染过程仍然存在的偏见与歧视。像青平这样社会地位高的人,更加无法接受自己得了这样的病,因为受不起他人鄙夷审视的目光。


3.
 
Ben在一次国外旅行后,感染了肺炎。住院、打针、吃药,病却越治越严重。
父母再一次被医生叫到一边聊病情后,Ben发现了母亲偷偷抹眼泪,而他也不出意外地住进了ICU。
 
在ICU的日子,医生更努力的为Ben检查身体,以确定病因。这段时间,医生、家人、朋友都在鼓励他、陪伴他,这让Ben有了与病魔作斗争的信心,虽然身在ICU,但仍然能保持乐观的心态。

直到那一天,母亲按时探病结束后离开,Ben被医生叫到办公室,他听见了这辈子最让人绝望的话。

“艾滋病检测结果是阳性。”
“肺炎是因为艾滋病才迟迟治不好的。”

其他的内容,Ben都没有听进去,只觉得天塌了一般。无助与绝望笼罩在他的头顶挥之不去。
他下意识地给母亲打电话,得知母亲并未走远后,便让母亲返回医院。

病房里待不住,Ben选择在电梯门口等待,边等边犹豫着要不要对母亲说出实情。工作多年的他,从未像此刻这样无助过,无助到当母亲出现的那一瞬间,他生出了如孩童般的依恋,直接跪在母亲面前,刚刚的犹豫瞬间全无,毫不犹豫地向母亲坦白:“妈,我得了艾滋,我可能活不长了。”泪水也忍不住夺眶而出。

母亲并未发觉艾滋病跟其他绝症有什么不同,注意力全放在了那句“活不长”上,抱住孩子,眼泪也是怎么都忍不住,只是不停地说:“别怕,就算倾家荡产,妈也一定给你治好,治好。”

没过几天,艾滋病定点医院的医生过来会诊,看到Ben后,告诉他:“别怕,你这病在这可能很严重,但在我们那儿一点都不重。”


那天,Ben和家人在了解到艾滋病可防可治,通过规范治疗,Ben的生活质量和预期寿命可与常人无异后,他们都松了一口气。

这让Ben有了期待——能活下来,就好。
他不想白发人送黑发人,留下父母承受悲伤,他还没来得及报答养育之恩,他不想就这样草率地过完这一生。

转院到艾滋病定点医院后,当天晚上第一次用了药,第二日便不再发烧了。虽然治疗并不容易,但希望又回到了这家人的生活中。
经过了一个月的治疗,Ben终于可以出院了。但医生嘱咐,目前CD4的数值太低,出院后不要去人多的地方,万一感染,身体扛不住的。
母亲听后,干脆不让他出门,就这样Ben一直待在家中。

谨遵医嘱、按时吃药,Ben的身体渐渐恢复,在一次检查后,医生确认Ben的病情已得到控制,可以正常生活了。而后,Ben开始思考今后的生活。经历过绝望的人,总是会更加珍惜来之不易的生命。机缘巧合下,Ben走进了青艾。

在青艾工作的那段时间,Ben接触到很多感染者。有些青年被家长带过来检测,拿到结果的一刻,被暴怒的家长一巴掌打倒在地,父母咆哮着说再也不认自己的孩子,任凭青年下跪忏悔也无法打动自己的父母。
有些人在得知感染后便一蹶不振,变得敏感多疑,处处小心,感觉无法在他人面前抬起头来,哪怕没有人会发现他感染艾滋病。
还有一些人,无法接受感染艾滋病的事实,于是,自杀事件频频发生。

Ben将一切看在眼里,他难过却无能为力,他一直想做些什么,哪怕效果甚微。于是,当有媒体找到他拍艾滋病宣传片的时候,Ben毫不犹豫,并且做了一个惊人的决定——“不用打马赛克,我要出镜,这样才更有说服力!”


就这样,靠着一腔热血,Ben第一次向社会公开了自己感染者的身份,而这一勇敢的举动,得到的结果却是好坏参半。
每周都会聚餐的朋友,渐渐少了;微信里的好友,在Ben发了消息过去才发现自己已经被删除。
不过还好,在宣传片和微博下面,还有很多陌生人表达了善意。

Ben对此并不后悔,他始终认为,这次举动只要能影响到一些人,那他失去的,就不足挂齿。


4.

Ben总是这样,为自己能帮助他人而感到开心。
在青艾工作的这些年,他们帮助了很多艾滋病感染者。
记得深刻的是,曾经帮助过这样一个人。

徐叔叔身世凄惨,从小双亲便不在了,是养父母把他带大的。徐叔叔患有先天性心**,又在一场车祸中失去脚趾,变成残疾人,他在当地的一个超市做理货员,每月工资仅有2000元。

徐叔叔找到青艾是因为需要做心**手术,由于徐叔叔是HIV感染者,所以,当地医院推荐他去上海治疗,那里有更丰富的医疗资源。上海的三甲医院因为艾滋病拒绝了徐叔叔,但好在徐叔叔得到了青艾的帮助。


付不起住院押金,青艾帮助徐叔叔申请了逢生项目的资金,先垫付上。
付不起8万的手术费用,青艾就帮助不懂互联网的徐叔叔在网络上进行筹款。最后,在青艾和社会好心人的帮助下,徐叔叔顺利完成了手术,恢复健康。
回到老家,继续做超市理货员的工作。
很多HIV感染者都很贫穷,但艾滋病又是一个需要长期治疗的疾病。从可以领取免费药,到如今,日服单片复方药物艾考恩丙替片已进入医保。HIV感染者可以用更低的经济负担,接受更好的创新药物治疗。社会在发展、在进步,我相信,社会歧视、医疗歧视也一定会慢慢消除!


5.

社会环境和医疗条件越来越好了,但HIV感染者仍有很多。写下这篇文章,也是希望能让更多的人正确的认识HIV和艾滋病,如今HIV已经是可防可控了,规范治疗,HIV感染就像是糖尿病、高血压这样的慢性病。

而且,HIV在暴露前后都可以进行预防。暴露前预防(PrEP)是指尚未感染HIV病毒的人在发生易感染HIV病毒行为之前服用特定的抗病**物,以预防HIV感染的方法。

2020年8月,恩曲他滨替诺福韦片在中国获批用于同时结合安全的性行为措施,进行暴露前预防,成为我国第一个也是目前唯一一个用于HIV暴露前预防的药物。

暴露后预防是指尚未感染HIV的人在与HIV感染者或感染状况不明者发生易感染HIV的行为后,在72小时之内服用特定的抗病**,以预防HIV感染的方法,暴露后越早服药,阻断成功率越高,暴露后2小时内服药最佳,最好不超过24小时,如果发生了高危行为,不要抗拒检测,在72小时内,还能吃上一颗“后悔药”【1】。不过,虽然“后悔药”成功率不能保证百分百,但就算不幸感染,及早发现,也就能及早治疗,通过规范的抗病毒治疗,早日达到“U=U”的状态,也就是“持续检测不出”=“不具有传染性”。【2】


这一概念指的是,当HIV感染者坚持接受抗病毒治疗后,体内的病毒载量连续6个月以上持续处于检测不出的水平时,HIV就不会通过性接触传播方式传播。
 
Ben想跟感染HIV的人说:“你们要好好接受治疗,确保用药依从性。我个人一直都觉得老天爷给了我第二次生命,所以既然有了第二次生命一定要懂得好好珍惜,一定要很好地对待自己的身体,要遵医嘱规范地服用药物。”
           
                    


[1] 中国艾滋病诊疗指南(2018版)[J]. ** and Hepatitis C Professional Group,Society of Infectious  Diseases,Chinese Medical Association;Chinese Center for Disease Control and Prevention;.  协和医学杂志. 2019(01)


[2] 注: 恩曲他滨替诺福韦片尚未在中国获批暴露后预防适应症

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